Peter Zhu n'avait que 19 ans lorsqu'il est décédé des suites d'un accident de ski à West Point, dans l'Etat de New York (Etats-Unis). Sa carte de donneur indiquait clairement qu'il voulait faire don de ses organes. Toutefois, ses parents voulaient également prélever son sperme. En effet, ses parents ont déclaré au tribunal qu'ils voulaient conserver la possibilité d'utiliser le sperme de leur fils pour éventuellement avoir des enfants qui seraient génétiquement apparentés à Peter. Le tribunal a approuvé leur requête et le sperme de Peter a été prélevé sur son corps avant d'être stocké dans une banque de sperme locale.
Nous disposons de la technologie nécessaire pour utiliser le sperme, et éventuellement les ovules, de personnes décédées afin de créer des embryons et le cas échéant des bébés. Des millions d'ovules et d'embryons - et encore plus de sperme - sont stockés et prêts à l'emploi. Cependant, lorsque la personne qui a fourni ces cellules meurt, comme Peter, qui décide de ce qu'il faut en faire ?
C'est la question qui a été soulevée lors d'un événement en ligne organisé par le Progress Educational Trust, une organisation caritative britannique pour les personnes souffrant d'infertilité et de maladies génétiques. Un événement auquel j'ai assisté ce mercredi 23 novembre 2022. Le panel, composé d'un clinicien et de deux avocats, a abordé de nombreuses questions délicates mais a fourni peu de réponses concrètes.
Les cellules sexuelles et les embryons ne tombent pas sous le coup du droit à la propriété
En théorie, la décision devrait être prise par la personne qui a fourni les ovules, le sperme ou les embryons. Dans certains cas, les souhaits de cette personne peuvent être très clairs. Une personne qui essaie d'avoir un bébé avec son partenaire peut conserver ses cellules sexuelles ou ses embryons et signer un formulaire indiquant qu'elle serait favorable à ce que son partenaire utilise ces cellules si elle meurt, par exemple.
Toutefois, dans d'autres cas, les choses sont moins évidentes. Les partenaires et membres de la famille qui souhaitent utiliser les cellules devront peut-être réunir des preuves afin de convaincre un tribunal que la personne décédée souhaitait réellement avoir des enfants. Et non seulement cela mais également qu'elle voulait perpétuer sa lignée familiale sans nécessairement devenir elle-même un parent.
Les cellules sexuelles et les embryons ne sont pas des biens - ils ne tombent pas sous le coup du droit de propriété et ne peuvent pas être hérités par les membres de la famille. Cependant, il existe un certain degré de propriété juridique pour les personnes ayant fourni les cellules. "Il est toutefois compliqué de définir cette propriété", a déclaré Robert Gilmour, un spécialiste du droit de la famille basé en Ecosse, lors de l'événement numérique du Progress Educational Trust. "La loi dans ce domaine me donne mal à la tête", a-t-il confié.
La loi varie également en fonction de l'endroit où l'on se trouve. La reproduction posthume n'est pas autorisée dans certains pays et n'est pas réglementée dans de nombreux autres. Aux Etats-Unis, les lois varient selon les Etats. D'après l'American Society for Reproductive Medicine (ASRM), certains Etats ne reconnaissent pas légalement un enfant conçu après le décès d'une personne comme étant la progéniture de cette dernière. "Nous n'avons pas de règles ou de politiques nationales", me dit Gwendolyn Quinn, bioéthicienne à l'université de New York.
Entre-temps, des sociétés comme l'ASRM ont élaboré des directives à l'intention des cliniques. Or, ces conseils peuvent aussi varier légèrement d'une région à l'autre. Les directives de la Société européenne de reproduction humaine et d'embryologie, par exemple, recommandent que les parents et autres proches ne puissent pas demander les cellules sexuelles ou les embryons de la personne décédée. Cela s'appliquerait aux parents de Peter Zhu. Le soucis est que ces parents pourraient espérer un "enfant commémoratif" ou un "remplaçant symbolique du défunt".
"Réfléchir à la possibilité que nos ovules ou notre sperme soient utilisés après notre mort, (...) un peu à la manière du don d'organes"
Les personnes qui souhaitent utiliser les ovules, le sperme ou les embryons de partenaires ou de membres de la famille décédés sont souvent dépeintes comme "égoïstes", mais, selon l'expérience de James Lawford Davies, ce n'est tout simplement pas le cas. James Lawford Davies, avocat basé au Royaume-Uni et spécialiste dans les technologies génétiques et de reproduction, a été impliqué dans plusieurs affaires similaires. "Tous ces cas impliquaient des personnes incroyablement courageuses qui ont été confrontées à une tragédie", a-t-il déclaré. "Les personnes concernées voulaient toutes respecter les souhaits des personnes décédées", a-t-il ajouté.
La procréation à titre posthume est sans aucun doute un domaine obscur mais il y a une chose sur laquelle toutes les personnes que j'ai entendues et avec lesquelles j'ai pu m'entretenir sont d'accord : chaque cas est unique et doit être traité individuellement. "Il est difficile de généraliser", insiste Shelly Simana, bioéthicienne et juriste à l'université Stanford en Californie.
Shelly Simana souhaite que davantage de personnes commencent à réfléchir à la possibilité que leurs propres ovules, sperme et embryons soient utilisés après leur mort. "De la même manière que nous sommes encouragés à envisager le don d'organes, nous devrions tous écrire une lettre dans laquelle nous déclarons si nous souhaitons que nos cellules sexuelles soient prélevées et utilisées ou non", dit-elle. Et d'ajouter : "Idéalement, il faudrait que les gens rédigent un testament biologique".
Gwendolyn Quinn partage cet avis. "Aux Etats-Unis, nous disons souvent aux gens que Thanksgiving... lorsque vous êtes à table avec votre famille... est un bon moment pour exprimer ses souhaits", explique-t-elle. "Ce sont des conversations très difficiles à avoir... Parler de la mort met beaucoup de gens mal à l'aise. Mais comment faire autrement pour connaître vos souhaits ?".
Article de Jessica Hamzelou, traduit de l'anglais par Kozi Pastakia.
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