Pourquoi le dossier médical partagé peine à séduire en France

À vrai dire, ce dossier médical partagé (ou «personnel» dans sa première version) est un enfant mal né. Mis sur les rails en 2004 par Philippe Douste-Blazy, ministre de la Santé de Jacques Chirac, il aurait dû démarrer en 2007 : l’État espérait alors économiser entre 6,5 et 7 milliards d’euros sur trois ans en évitant les examens redondants. Mais des désaccords sur les finalités du DMP ont une première fois bloqué le projet. Relancé en 2008, il est retombé à nouveau aux oubliettes en 2012. Seulement 158.000 dossiers numériques avaient alors été créés, dont 89.500 restés vides. La Cour des comptes chiffra à 210 millions d’euros le coût du dispositif depuis 2004. La facture s’alourdit encore de 35 millions les cinq années suivantes, essentiellement pour maintenir le système opérationnel. Enfin, en 2018, la Caisse nationale de l’assurance-maladie (Cnam) a fixé un nouvel objectif, atteindre 40 millions de DMP en 2022. On en est loin, très loin.

Sur le principe, ce dossier médical sécurisé et numérisé, destiné à remplacer le carnet de santé, est pourtant une excellente idée. Le patient n’a pas à rappeler sans cesse ses antécédents médicaux au gré de ses consultations. Les praticiens peuvent, eux, se référer à des informations fiables et se dispenser d’examens superflus. «C’est pratique quand un malade nous dit qu’il prend des pilules bleues le matin et des blanches le soir», caricature Jean-Paul Ortiz, président de la Confédération des syndicats médicaux français (CSMF). C’est «la mémoire de votre santé», résument les spots publicitaires officiels qui mettent notamment en scène Charlotte, une femme enceinte sujette à de l’hypertension.

“Une bibliothèque sans indexation”

Seulement voilà, le patient qui souhaite créer son DMP doit s’armer de patience. Jean-Luc, employé de banque de 57 ans, en a fait l’expérience. «C’était laborieux, soupire-t-il, il fallait recevoir un SMS avec un code unique à renseigner très vite avant qu’il expire. Mais on n’avait pas le temps de faire quoi que ce soit.» Le quinquagénaire, suivi par un cardiologue et un nutritionniste à Bordeaux, compte pourtant sur le DMP pour garantir une bonne prise en charge quand il sera parti à la retraite en Bretagne. «J’ai appelé l’assistance téléphonique, mais une fois le dossier créé, je n’ai pas réussi à ajouter des documents, ça manquait de lisibilité.» Le député du Rhône et médecin ORL Cyrille Isaac-Sibille, auteur d’un rapport parlementaire sur le DMP, abonde : «Presque personne n’en connaît l’usage et ne sait s’en servir.»

D’ailleurs, ce docteur l’avoue sans détour, il ne consulte jamais le dossier numérique de ses patients, quand ils en ont un. «Le temps de l’ouvrir, de chercher les infos, ça prend plus de cinq minutes», expose-t-il. C’est le deuxième point noir du plan : les médecins, à tort ou à raison, le boudent. «C’est comme une bibliothèque sans indexation, on ne trouve pas ce qu’on veut», peste le patron de la CSMF Jean-Paul Ortiz, qui suggère qu’une synthèse médicale soit rédigée par le médecin traitant. Les rares documents du dossier n’apparaissent pas bien à l’écran.

On a parlé du canapé dans le salon alors qu’on n’avait même pas coulé la chape de la maison

À leur décharge, l’informatique médicale est un véritable maquis. Rien que pour les médecins, on ne compte pas moins de 150 éditeurs selon Sesam-Vitale, le programme de dématérialisation des feuilles de soins de l’assurance-maladie. Certains sont bien labellisés «DMP compatible», mais, dans la pratique, c’est moins simple. «Ces outils ne parlent pas la même langue, déplore Jean-Paul Ortiz. Les infos que je rentre dans un DMP ne seront pas forcément exploitables par un confrère qui consulte un de mes patients.» Dans son rapport, Cyrille Isaac-Sibille émet plusieurs recommandations. Comme imposer aux soignants un logiciel avec les dernières mises à jour DMP compatibles grâce à un coup de pouce financier de l’assurance-maladie. De même, il souhaite contraindre les éditeurs à harmoniser leur langage informatique pour garantir l’interopérabilité. Chose plus facile à dire qu’à faire. «Il faut d’abord adapter les référentiels médicaux anglais en français. Rien que pour la biologie, il y a plus de 90.000 termes, explique Francis Mambrini, président de la Fédération des éditeurs d’informatique médicale et paramédicale ambulatoire (Feima). C’est un travail colossal.»

Tout aurait été déjà plus simple si l’identifiant national de santé (INS) avait été créé dès le départ ! Or ce n’est que depuis le 1er janvier 2021 que le référencement des données par le biais de l’INS est obligatoire. «On a parlé du canapé dans le salon alors qu’on n’avait même pas coulé la chape de la maison», illustre Dominique Pon, responsable ministériel du numérique en santé. Autrement dit, un patient change d’identité numérique suivant qu’il est à l’hôpital, chez son médecin ou son pharmacien.

Autre sujet épineux, celui de la protection des données. En principe, le professionnel de santé doit obtenir l’accord du patient pour accéder à son DMP. En pratique, c’est plus compliqué. «Techniquement, ce n’est pas le patient qui coche la case, c’est le soignant…», précise Féreuze Aziza, chargée de mission assurance-maladie à France Assos Santé. Se pose aussi la question de savoir si le patient a la possibilité de filtrer les données auxquelles il donne accès. Le cas s’applique notamment pour le médecin du travail, à qui une proposition de loi suggère de donner l’accès au DMP. Une salariée pourra-t-elle, par exemple, tenir secrète une grossesse pour ne pas alerter son employeur ?

2 milliards d’euros du Ségur pour enfin décoller ?

À partir du 1er janvier 2022, le DMP est censé connaître un nouvel élan. Glissé parmi d’autres applications sur une nouvelle plateforme baptisée «Mon espace santé», le dossier sera créé automatiquement. Concrètement, les Français recevront un courrier, un mail ou un SMS les avertissant que leur espace santé va être ouvert et spécifiant que le DMP figurera sur cette plateforme, en plus d’une messagerie sécurisée, d’un agenda et d’un catalogue d’applications de santé. «Ils auront un mois pour s’y opposer», rassure Thomas Jan, le chef du département DMP à la Cnam. Une forme de consentement par défaut. Cet espace numérique de santé va d’ailleurs être expérimenté dans trois départements d’ici la fin du mois d’août : la Somme, la Loire-Atlantique et la Haute-Garonne, soit 4 millions d’assurés.

Mais il faudra encore patienter avant que les médecins consultent et alimentent le carnet de santé numérique. Une fois les DMP créés, “ce ne sera pas le grand soir”, avertit Laura Létourneau, déléguée ministérielle au numérique en santé. «Les citoyens seront d’abord invités à renseigner leurs dossiers eux-mêmes, le temps que tous les logiciels des professionnels de santé deviennent interopérables», ajoute son collègue Dominique Pon. En parallèle, la Cnam a mis en place des incitations financières pour que les acteurs s’équipent de logiciels compatibles, comme avec les laboratoires depuis deux ans. «De fin 2019 à fin 2020, on est passé de 700.000 comptes rendus biologiques à 2 millions versés dans les DMP», s’enthousiasme Thomas Jan.

Deux milliards d’euros provenant du Ségur de la santé doivent aider à concrétiser ce qui n’a pas été fait depuis 17 ans : l’alimentation automatique des DMP. Mais l'expérience du suivi de l'épidémie de Covid-19 incite Laura Létourneau à garder espoir : “Avec Si-dep, on a réussi à connecter tous les laboratoires de France en trois semaines pour suivre le coronavirus, chose qu’on a fait en 8 ans pour la surveillance virologique de la dengue et du chikungunya. On va y arriver”.

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