Soins palliatifs : «Nos patients subissent de plein fouet la désertification médicale», témoigne ce médecin spécialiste

Une expertise pluridisciplinaire dans le traitement de la douleur

Le palliatif, c’est quand on ne peut plus guérir. Le travail au quotidien d’Anne-Claire et de son équipe pluridisciplinaire est donc de «rivaliser de créativité» pour assurer la meilleure qualité de vie possible adaptée à chaque patient jusqu’à son décès : les soins médicaux bien sûr, mais aussi les massages, la balnéothérapie, les ateliers cuisine ou jardinage, les huiles essentielles, les visites de bénévoles, la musicothérapie… «On a mille cordes à notre arc ! Des demandes de piqûres létales, j’en ai toutes les semaines. Mais une fois qu’on accompagne correctement les personnes, les demandes disparaissent. Ils ont moins de nausées donc ils mangent mieux, ils sont moins anxieux donc ils dorment mieux. Ils reprennent goût à la vie, c’est exactement la mission des soins palliatifs», explique-t-elle.

Et si plus rien n’est possible, la sédation profonde et continue permet d’endormir profondément le patient pour soulager sa souffrance. Pour Anne-Claire, le véritable enjeu est d’éviter à tout prix «toute obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique, ndlr), de savoir lâcher quand certains soins deviennent disproportionnés et qu’ils ne font rien d’autre que de maintenir artificiellement en vie». Depuis 2005, la loi interdit cet acharnement.

L’accès inégal aux soins palliatifs

Néanmoins, cela fait des années que les moyens sont insuffisants. Après dix ans passés à Paris, Anne-Claire a vu une réelle différence dans l'offre de soins à Bourges où elle travaille depuis cinq ans. En effet, le Cher fait partie de ces 21 départements français qui ne disposent pas d’unité de soins palliatifs (USP). Pour pallier cette lacune, 18 lits dédiés sont répartis entre les différents services de l’hôpital de Bourges.

Le problème ne se limite pas aux soins palliatifs. «Il y a une désertification à tous les niveaux du soin que nos patients en soins palliatifs subissent de plein fouet : quand il faut faire 1h30 de route pour chercher le bon spécialiste, nos patients les plus malades n’en ont pas toujours l’énergie. Certains n’ont pas de médecin traitant, donc les diagnostics prennent beaucoup de temps. Pour un simple scanner, l’examen complémentaire de base, il faut attendre au minimum trois mois», raconte le docteur. Certains patients doivent même être envoyés en USP dans un autre département, à Orléans ou à Tours, «à 2 heures de route de chez eux, donc coupés de leurs proches».

Des idées «géniales» dans la stratégie pour les soins palliatifs

A l'échelle nationale, selon la Cour des comptes, 500 personnes meurent chaque jour sans avoir eu accès aux soins palliatifs dont elles avaient besoin, alors que la loi en garantit l’accès à tous. Dans le cadre du projet de loi sur la fin de vie, qui comprend un volet sur le développement des soins palliatifs et un autre sur la possibilité d’une «aide à mourir», le gouvernement a dévoilé lundi sa stratégie décennale pour les soins palliatifs, à l’appui d’1,1 milliard d’euros supplémentaires sur dix ans. «Pour avoir lu ce qu’ils y proposent, je trouve que les idées sont géniales», réagit Anne-Claire en faisant référence aux maisons d’accompagnement, des structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital pour les personnes en fin de vie. Même chose pour l’ouverture d’une USP par département car «c’est indispensable».

Mais la médecin est sceptique : «Globalement, ça va dans le bon sens, j’aimerais simplement que toutes ces idées soient réalisables», commente-t-elle. En 2015, l’hôpital de Bourges avait déjà reçu l’autorisation d’ouvrir une USP. Mais depuis, les difficultés de recrutement et le manque de formation en soins palliatifs ont chaque année repoussé le projet. Selon le directeur de l’hôpital, l’ouverture pourrait avoir lieu cette année, avec des soignants piochés dans les équipes mobiles, le temps d’en recruter. «On ne fait rien d’autre que de déshabiller Paul pour habiller Pierre. Et si on commence seulement maintenant à former les soignants à la médecine palliative, on ne verra les fruits que dans 20 ou 30 ans !»

Elle regrette que la stratégie pour développer les soins palliatifs et l’aide à mourir soient contenues dans le même projet de loi. «La première est bloquée tant que l’autre n’est pas votée. Pour moi, ce sont deux choses bien différentes. Dans le projet de loi, les délais pour accéder à une aide à mourir sont de deux semaines. Ce sera plus rapide d’accéder à l’aide à mourir que de recevoir des soins optimaux. J’avoue que ça m’interroge», songe Anne-Claire.

Et si finalement l’aide à mourir est légalisée ? «Je me pose très sérieusement la question de démissionner et de me réorienter vers autre chose», nous confie Anne-Claire. Elle n’est pas la seule. Une consultation nationale de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs met en lumière les inquiétudes et la méfiance de certains acteurs du secteur. Environ 15% des répondants, médecins, infirmiers et cadres de santé, affirment qu’une application de la loi pourrait les conduire à quitter leur poste. Au total, 80% refuseraient d'administrer le produit létal.