Liza Fisher se prépare à passer une journée chargée. Dans une heure, sa mère la conduira dans une clinique où elle recevra des perfusions et des traitements à base de fer pour traiter son anémie. Lorsque la poche de la perfusion sera vide, elle se rendra dans une salle de sport adaptée où elle enfilera un pantalon de compression et suivra un cours destiné aux personnes handicapées. Elle consultera également une thérapeute qui connaît bien le syndrome de tachycardie posturale, une maladie qui fait que son coeur s'emballe lorsqu'elle se met debout.
Liza Fisher, qui vit à Houston aux Etats-Unis, était autrefois une hôtesse de l'air dynamique. Aujourd'hui, sa vie est rythmée par les thérapies et les exercices physiques quotidiens ainsi que par les soins prodigués par sa mère, une infirmière qui a quitté l'Ohio pour s'occuper d'elle. C'est ainsi depuis plus d'un an, depuis que Liza Fisher a attrapé le Covid-19 et développé les symptômes chroniques du Covid long.
Selon les statistiques, parmi les personnes qui ont contracté le Covid-19, environ une sur cinq développe des symptômes chroniques. L'expression "Covid long" - attribuée à Elisa Perego, une archéologue de l'University College London qui l'a utilisée dans un tweet - fait référence à un état, officiellement connu sous le nom de séquelles post-aiguës du SRAS-CoV-2, défini par des symptômes qui peuvent durer des semaines voire des mois après qu'une personne a contracté le Covid. La gravité de l'infection ne semble ici pas avoir d'importance. Elle peut se manifester de différentes façons. Les symptômes les plus courants sont l'incapacité à se concentrer, des difficultés respiratoires et des problèmes d'estomac.
De nombreux chercheurs travaillent à mieux comprendre le Covid long et à déterminer quelles sont les personnes les plus à risque, comment la maladie évolue et comment la traiter. Ils cherchent également à comprendre dans quelle mesure l'infection constitue un fardeau particulier pour les personnes de couleur.
Documenter la crise
Les chercheurs pensent que certaines populations sont particulièrement impactées par le Covid long en raison des disparités de prise en charge médicale. En fait, c'est exactement ce qu'il s'est passé avec le Covid. Selon les centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC), aux Etats-Unis, les Noirs ont deux fois plus de risques que les Blancs d'être hospitalisé après avoir été contaminé par le coronavirus et ils ont presque deux fois plus de risques d'en mourrir. Les femmes noires, qui présentent un taux élevé de maladies pré-existantes et sont sur-représentées dans les professions les plus exposées au virus, sont particulièrement vulnérables : une étude publiée l'année dernière a noté qu'elles encouraient trois fois plus de risques de mourrir du Covid-19 que les hommes blancs.
"Le Covid-19 touche de manière disproportionnée les communautés noires en termes de nombre de cas", déclare Luis Ostrosky, spécialiste des maladies infectieuses et épidémiologiste au Centre des sciences de la santé de l'université du Texas à Houston. "[Dans les communautés noires], le taux de mortalité est plus élevé, de même que la morbidité", ajoute-t-il. En d'autres termes, cela signifie qu'on observe plus de décès ainsi que des taux de cas plus élevés au sein des communautés noires que chez les communautés blanches.
En janvier, Ayanna Pressley et Don Beyer, deux membres du Parti démocrate siégeant au Congrès, ont demandé aux CDC de publier les statistiques sur les personnes vivant avec le Covid long en les répartissant dans différentes catégories démographiques, notamment la race, l'âge et les handicaps antérieurs. "Nous savons que le Covid-19 a frappé de manière disproportionnée certaines communautés par rapport à d'autres. Et nous pensons observer la même tendance avec le Covid long", ont-ils écrit dans une lettre adressée à Rochelle Walensky, la directrice des CDC.
Jusqu'au mois de juin, il n'existait pas de décompte national du nombre de personnes ayant vécu ou vivant avec un Covid long. Les CDC ont collaboré avec le Bureau du recensement des Etats-Unis afin d'incorporer des questions sur cette maladie à l'enquête Household Pulse Survey. Il s'agit d'une évaluation continue de l'impact de la pandémie de Covid-19 sur les ménages américains. D'après l'enquête, un adulte sur cinq ayant contracté le Covid-19 a également ressenti les symptômes liés au Covid long.
Les Instituts nationaux de la santé recueillent également des données relatives aux personnes atteintes d'un Covid long dans le cadre d'un projet de recherche de quatre ans au niveau national. Appelé "RECOVER" (que l'on peut traduire en français par "se remettre"), ce projet de recherche a pour objectif de recruter 20 000 participants répartis sur 200 sites. Selon Leora Horwitz, membre du comité directeur, à la fin du mois d'août, près de 8 000 personnes s'étaient inscrites à l'étude dont 17% de Noirs.
De nombreux Noirs ont tendance à éviter de participer à des études de recherche, en raison des abus historiques ainsi que des mauvais traitements médicaux actuels.
Quoi qu'il en soit, Leora Horwitz, qui est également chercheuse principale de RECOVER, estime que l'étude donnera une vision plus claire de l'impact du Covid long sur les Noirs. Gregorio Millett, vice-président et directeur des politiques publiques de l'American Foundation for AIDS Research (l'amfAR), une fondation pour la recherche sur le sida, partage cet avis. Gregorio Millett, qui est épidémiologiste, a co-écrit le premier article de recherche soulignant que les Noirs contractaient le Covid-19 de manière disproportionnée aux Etats-Unis. Il affirme qu'il y a suffisamment de participants noirs "pour mener plusieurs analyses comparatives avec d'autres races ou ethnies".
RECOVER est toujours à la recherche de participants. Lorsque cette phase de recrutement sera terminée, le projet pourrait enfin commencer à donner des éléments de réponse à certaines questions sur le Covid long et ses impacts sur des catégories de population tels que les Noirs aux Etats-Unis. Trois ans après l'apparition de ce virus, le Covid-19 engendre toujours de nombreux dégâts dans la vie quotidienne de millions de personnes. Si les responsables gouvernementaux ou les cliniciens souhaitent promouvoir l'égalité dans un système de soins médicaux qui est déjà défavorable aux personnes de couleur, il est essentiel de comprendre le fardeau que ce virus représente, à la fois en tant que maladie et en tant que contrainte économique.
Mauvais traitement médicaux
Au début du mois d'août, plus de 93 millions de cas de covid avaient été signalés aux Etats-Unis. Toutefois, le nombre de cas réels serait bien plus élevé. Les vaccins et les rappels contre le Covid-19 réduisent les risques d'infection mais ils n'offrent aucune garantie. (On pense toutefois que les vaccins réduisent de 15% le risque de développer un Covid long après une infection à un stade avancé.)
En soignant des patients en rémission du Covid, Luis Ostrosky a constaté que ces derniers pouvaient être répartis en "trois catégories" : certains se remettent de symptômes graves et d'une défaillance d'un organe. D'autres, ont contracté une maladie chronique, comme le diabète, pendant leur infection par le Covid-19. Et enfin, il a ceux qui ont contracté un Covid long.
"Ce sont les plus difficiles à soigner", concède-t-il évoquant les patients souffrant d'un Covid long. "Ils présentent des symptômes lourds mais nous ne parvenons pas à trouver de problème organique ou de maladie sous-jacente".
Certains luttent face à la maladie depuis de nombreux mois déjà. Liza Fisher se souvient exactement du jour où ses symptômes de Covid long sont apparus : le 11 août 2020. Sa manière d'écrire a été bouleversée. Elle a observé des tremblements au niveau de son pied droit. Le lendemain matin, elle a ressenti des tremblements sur tout le corps qui l'empêchaient de marcher ou de prendre soin d'elle.
Les médecins ont fini par placer des implants au niveau de sa colonne vertébrale pour délivrer une stimulation électrique et calmer les tremblements des extrémités supérieures et inférieures. Désormais, elle parvient à nouveau à déverrouiller sa porte et à se maquiller toute seule. Après avoir passé plusieurs mois dans un fauteuil roulant, elle peut se déplacer sur de courtes distances à l'aide d'un déambulateur à roulettes et d'attelles pour les jambes. Cependant, elle ne peut toujours pas retourner au travail.
Malgré tout, Liza Fisher estime avoir eu de la chance parce qu'elle dispose d'une mutuelle de santé, qu'elle a accès à des soins médicaux de qualité et qu'elle a un médecin qui l'a défendue. Néanmoins, elle se souvient aussi de la condescendance et de l'indifférence de certains membres du personnel hospitalier à son égard. La jeune femme a dû se rendre aux urgences à plusieurs reprises avant que ses symptômes ne soient pris au sérieux. Cette condescendance n'est pas un phénomène nouveau pour les femmes noires. Elles sont les plus susceptibles d'être confrontées à des expériences négatives dans le milieu médical. Par conséquent, elles sont plus susceptibles d'être blessées de façon permanente ou de mourir à cause de ces mauvais traitements.
Fin 2020, beaucoup de personnes ont été choqués après avoir visionné le témoignage de Susan Moore. Cette médecin noir avait posté une vidéo depuis son lit d'hôpital dans laquelle elle racontait avoir dû supplier ses médecins de traiter ses symptômes liés au Covid. Elle a été transférée dans un autre hôpital dans l'espoir de recevoir de meilleurs soins mais est décédée quelques jours après y avoir été admise. Plus tôt dans l'année, Rana Zoe Mungin, une enseignante très appréciée d'une école privée sous contrat de Brooklyn, s'est vu refuser à deux reprises le test de dépistage du Covid aux urgences. On lui a dit que ses difficultés respiratoires étaient le résultat d'une crise de panique. Lorsqu'elle a finalement reçu les soins adaptés, elle a dû être placée sous respirateur. Rana Zoe Mungin est morte quelques semaines plus tard.
Par le passé, les décès de Susan Moore et de Rana Zoe Mungin auraient pu passer inaperçus mais les réseaux sociaux et les smartphones ont permis à des millions de personnes de voir les mauvais traitements médicaux dont sont victimes certaines femmes noires.
Cynthia Adinig, une militante pour l'équité basée dans le nord de la Virginie, a utilisé son téléphone portable pour documenter une vingtaine de visites aux urgences afin d'obtenir de l'aide suite à des symptômes mystérieux, notamment une réaction de type anaphylaxie après ingestion de nourriture, en pleine pandémie du Covid en 2020. Lors d'une de ces visites enregistrées, Cynthia Adinig a montré que même si elle avait signalé des symptômes cardiaques, aucun moniteur cardiaque n'avait été placé dans sa chambre. Lors d'une autre visite, elle a été escortée hors des urgences par un agent de sécurité lors de sa sortie. Souhaitant mieux comprendre la manière dont elle avait été traitée, elle a demandé son dossier médical. Cynthia Adinig a ainsi découvert qu'on lui avait fait passer des tests de dépistage de drogues, à son insu, lors de deux de ses visites aux urgences.
Ces cas d'erreurs de diagnostic et de mauvais traitement suggèrent que même les études les plus poussées peuvent sous-estimer l'impact du Covid long, car le racisme et le sexisme au sein du système médical font que certaines personnes ne sont pas diagnostiquées.
Des coûts croissants
Il est impossible de décrire dans son intégralité l'impact d'une maladie débilitante et généralisée sans évoquer les conséquences économiques engendrées par celle-ci. Soudainement, des milliers de personnes sont incapables de reprendre le travail. Les factures médicales commencent à s'accumuler. Les conséquences financières n'affectent pas seulement des ménages individuels mais des communautés entières.
Avant la pandémie, les communautés noires aux Etats-Unis étaient déjà vulnérables sur un plan économique. Les femmes noires étaient sur-représentées dans les secteurs qui ont enregistré le plus grand nombre de pertes d'emplois liées à la pandémie tels que l'hôtellerie, l'éducation et les services de santé.
De la même manière que le Covid-19 a amplifié les disparités en matière de prise en charge médicale, elle a également aggravé les disparités économiques. Pour l'heure, aux Etats-Unis, on est toujours en train de calculer le bilan économique du Covid long.
"Nous avons encore besoin de données plus fiables", indique Katie Bach, chargée de recherche à la Brookings Institution. En janvier, elle a estimé, en se basant en partie sur des travaux menés au Royaume-Uni, qu'environ 1,6 million de personnes à temps plein auraient perdu leur emploi aux Etats-Unis en raison d'un Covid long, soit l'équivalent de 15% des postes disponibles. Grâce aux données de l'enquête sur les ménages, Katie Bach a pu actualiser ses chiffres récemment. Elle estime désormais que 2 à 4 millions de personnes sont au chômage après avoir contracté un Covid long. Elle met toutefois en garde contre le faible taux de réponse obtenu à cette enquête, ce qui ne permet pad de tirer des conclusions solides à partir de ces statistiques. De plus, elle ajoute qu'il est difficile de comprendre pourquoi le taux de personnages atteintes de Covid long est plus élevé aux Etats-Unis qu'au Royaume-Uni.
Les personnes handicapées par un Covid long doivent tenter d'obtenir un soutien financier. Le gouvernement américain a fourni de l'argent par le biais de fonds d'aide aux victimes de Covid. Toutefois, ces fonds - qui ne sont plus disponibles - n'étaient pas spécifiquement destinés aux personnes atteintes de Covid long. Les patients qui ont besoin d'un soutien contenu doivent pouvoir compter sur des programmes d'invalidité privés et gouvernementaux. Les délais d'attente avant qu'une demande soit validée peuvent être assez longs. Dans le cas du programme de pension d'invalidité de la Sécurité sociale du gouvernement fédéral, qui fournit un revenu mensuel modeste aux travailleurs qui deviennent invalides et incapables de travailler, il faut parfois attendre deux ans avant d'être éligible.
Lorsqu'on a demandé à un représentant de l'administration de la Sécurité sociale si la nature très variée des symptômes du Covid long rendait difficile l'obtention de prestations d'invalidité, celui-ci nous a répondu que les demandeurs doivent démontrer que leur invalidité les empêche d'exercer leur profession, que celle-ci durera plus d'un an voire qu'elle est mortelle. "Les évaluations de l'invalidité sont basées sur la fonction, pas sur le diagnostic", souligne le représentant. Ainsi, de nombreux patients se voient refuser des prestations alors même qu'ils ont présenté des dossiers médicaux et des déclarations de médecins.
Entre-temps, des cliniques ont ouvert dans tout le pays pour traiter les personnes atteintes de Covid long. Néanmoins, les cliniciens interrogés pour cet article indiquent qu'ils voient peu de personnes de couleur au sein des ces établissements, et ce en dépit du fait que les communautés noires et "marrons" (NDLR, aux Etats-Unis, ce terme regroupe les Américains originaires d'Asie du Sud, du Moyen-Orient et quelques Latino-Américains) aient été durement touchées par le Covid-19 et le Covid long.
"Les choses sont très claires pour moi", dit Luis Ostrosky. "Notre clinique exige une mutuelle et beaucoup [de personnes de couleur] ne sont pas assurées". Aux Etats-Unis, environ 20% des Hispaniques et 11% des Noirs ne sont pas assurés, contre 8% des Blancs.
Liza Fisher est assurée mais elle doit plus de 100 000 dollars de frais médicaux. Elle a vu ses symptômes "fluctuer comme des montagnes russes" et les factures continuent d'affluer. Liza Fisher qualifie la pandémie de crise en cours, aggravée par ceux qui ont cessé de prendre des mesures de protection.
"Je ne pense pas que cela va bien se terminer", se désole-t-elle. "J'espère que nous pourrons modifier le cours des événements".
Article d'Elaine Shelly, journaliste indépendante basée à Atlanta. Il a été traduit de l'anglais par Kozi Pastakia.
Cet article a été soutenu par la Fondation Heising-Simons, basée à San Francisco et Los Altos en Californie, qui s'efforce de faire progresser les solutions durables en matière de climat et d'énergie propre, de permettre une recherche scientifique révolutionnaire, d'améliorer l'éducation des plus jeunes et de soutenir les droits de l'Homme pour tous.
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