Directives anticipées : qui peut les rédiger et comment ?

Directives anticipées : de quoi s’agit-il ?

Les directives anticipées permettent d’exprimer, par avance, ses volontés médicales lorsqu’on se trouvera en fin de vie ou dans une situation où l’expression de la volonté ne serait plus possible.

Directives anticipées : définition

Entrées en vigueur en 2006, les directives anticipées de fin de vie permettent à une personne de notifier les recommandations médicales qu’elle souhaite se voir appliquer si, le jour venu, elle n’était plus en état d’exprimer sa volonté (troubles cognitifs profonds, coma suite à un accident ou maladie grave évolutive…).

Entrée en vigueur et mise en pratique

Lorsqu’une personne ne peut plus s’exprimer, le médecin doit rechercher l’existence de directives anticipées. Elles s’imposent alors pour toute décision médicale (investigation, traitement, arrêt, refus), sauf en cas d’urgence vitale, pendant l’évaluation médicale, ou si les directives sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Si le médecin décide de ne pas suivre l’application des directives anticipées pour ces raisons, la décision est prise dans le cadre d’une procédure collégiale et inscrite dans le dossier médical ; la personne de confiance ou les proches sont informés.

Que dit la loi concernant les directives anticipées en fin de vie en France ?

Un droit inscrit dans le Code de la santé publique

Les directives anticipées sont prévues par le Code de la santé publique, article L1111-11, issu de la loi du 2 février 2016 relative aux droits des malades et à la fin de vie : « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. »

Portée des directives anticipées

Ces directives concernent la volonté de poursuivre, de limiter, d’arrêter ou de refuser des traitements ou des actes médicaux. Dans le détail, elles concernent la volonté :

• de limiter ou d’arrêter des traitements en cours ;
• d’être transféré en service de réanimation si l’état de santé le requiert, ou au contraire de refuser toute admission en réanimation ;
• d’accepter ou de refuser une réanimation cardiaque ;
• d’être placé sous respiration artificielle ;
• d’accepter ou de refuser la mise en place d’une sonde d’alimentation ou d’hydratation artificielle ;
• de subir ou non une intervention chirurgicale ;
• d’être soulagé de ses souffrances, même si cela a pour effet de mener au décès.

Pourquoi rédiger des directives anticipées ?

Exprimer sa volonté à l’avance en cas d’incapacité d’expression

La première raison de rédiger des directives anticipées est de pouvoir exprimer par avance ses choix médicaux dans l’hypothèse où l’on ne serait plus en mesure de le faire soi-même : coma, altération profonde des facultés cognitives, phase avancée d’une maladie grave ou incurable, ou toute situation empêchant une communication claire et éclairée.

Garantir le respect de l’autonomie et du consentement du patient

La rédaction de directives anticipées s’inscrit dans le principe fondamental du respect de l’autonomie de la personne, reconnu par le droit médical français. Même en fin de vie, le consentement du patient demeure la règle, et les directives anticipées en sont l’expression anticipée.

Éviter l’acharnement thérapeutique et des soins non souhaités

Les directives anticipées permettent de prévenir l’obstination déraisonnable, c’est-à-dire la poursuite de traitements inutiles ou n’ayant pour seul effet que le maintien artificiel de la vie. La loi reconnaît le droit de refuser des traitements, y compris lorsqu’ils sont nécessaires au maintien de la vie, dès lors que telle est la volonté du patient.

Aider les médecins dans leurs décisions

En situation de fin de vie, les décisions médicales peuvent être complexes et lourdes de conséquences. Les directives anticipées constituent alors un repère clair pour les équipes soignantes. Elles permettent au médecin :

• de connaître la volonté du patient sans ambiguïté ;
• de sécuriser juridiquement sa décision ;
• de s’inscrire dans une démarche conforme à la loi et à l’éthique médicale.

Lorsqu’elles existent, le médecin a l’obligation de les rechercher et de les intégrer dans la décision médicale.

Soulager les proches

L’absence de directives anticipées peut placer les proches dans une situation difficile, les obligeant à interpréter ou supposer la volonté du patient, parfois dans un contexte émotionnel très lourd. Ainsi, les proches ne décident pas à la place du patient, mais les directives leur offrent un cadre clair et apaisant.

Qui peut rédiger ses directives anticipées ?

Toute personne majeure a le droit d’écrire ses directives, quelle que soit sa situation personnelle à n’importe quel moment de sa vie, qu’elle soit en bonne santé ou non. Une personne majeure et sous tutelle peut rédiger des directives anticipées après autorisation du juge ou du conseil de famille s’il existe.

Quelle est la durée de validité des directives anticipées ?

Principe général : une validité sans limite de temps

Depuis la loi du 2 février 2016, les directives anticipées sont valables sans limite de temps. Elles restent donc applicables tant que la personne ne les modifie pas ou ne les révoque pas. Ce point marque une évolution importante : avant 2016, leur durée de validité était limitée à trois ans.

Possibilité de modification ou de révocation à tout moment

Même si leur durée est illimitée, les directives anticipées peuvent être modifiées à tout moment, mais aussi complétées ou révoquées librement, par tout moyen. La loi précise que la dernière version exprimée prévaut sur les précédentes. Il est recommandé de dater et de signer chaque nouvelle version et d’en informer le médecin traitant et les proches.

Où trouver le formulaire des directives anticipées ?

Modèle gratuit (PDF) proposé par le ministère de la Santé

Un formulaire officiel de directives anticipées (format PDF) est mis à disposition par le ministère chargé de la santé. Il propose un cadre structuré pour exprimer ses volontés concernant sa fin de vie. Ce modèle comprend notamment un modèle A pour une personne en état de santé fragile ou proche de la fin de vie, et un modèle B pour une personne en bonne santé.

Un autre document proposé par la Haute Autorité de santé (HAS)

La Haute Autorité de santé (HAS) propose aussi un modèle de formulaire que vous pouvez utiliser pour rédiger vos directives anticipées. Ce modèle, complémentaire, propose des formulations claires et progressives permettant d’exprimer ses choix de manière compréhensible pour les professionnels de santé, sans caractère obligatoire.

Rédaction de ses directives anticipées sur papier libre

La loi permet également de rédiger les directives anticipées sur un simple document sur papier libre : il suffit qu’il soit daté, signé et mentionne clairement vos noms, prénoms, date et lieu de naissance. L’utilisation d’un modèle officiel n’est pas obligatoire, mais facilite la structuration des informations et assure les conditions de validité.

Comment écrire ou rédiger ses dernières volontés ?

Respecter les conditions formelles de validité

Pour être juridiquement valables, les directives anticipées doivent être écrites(manuscrites ou dactylographiées) et elles doivent mentionner les nom et prénoms, la date et le lieu de naissance. Enfin, le document doit être daté et signé. Si la personne ne peut ni écrire ni signer, une procédure avec deux témoins est prévue par la réglementation.

Exprimer clairement ses volontés médicales

Les directives anticipées doivent exprimer, de manière claire et non ambiguë, les souhaits relatifs à la prise en charge médicale en fin de vie. La loi n’impose aucune liste obligatoire ni vocabulaire technique : c’est l’intention exprimée qui prime. Elles peuvent notamment porter sur :

• la poursuite ou l’arrêt des traitements ;
• le refus de certains actes médicaux ;
• la réanimation et la ventilation artificielle ;
• l’alimentation ou l’hydratation artificielle ;
• la priorité donnée au soulagement de la douleur, même si cela peut avoir un effet sur la durée de vie.

Où déposer ou faire ses directives anticipées ?

À son médecin et/ou à la personne de confiance

Les directives anticipées doivent être facilement accessibles le moment venu. Elles peuvent notamment être remises à un professionnel de santé, qui les intégrera au dossier médical du patient, ou être confiées à la personne de confiance ou à un proche, chargé d’en signaler l’existence aux équipes médicales.

Il est en outre possible de déposer ses directives anticipées dans le service numérique « Mon espace santé », ce qui permet aux professionnels de santé autorisés d’y accéder rapidement en cas de besoin.

Des directives personnelles et confidentielles

Les directives anticipées revêtent un caractère strictement personnel et confidentiel. Leur contenu n’est pas consultable librement et ne peut être communiqué qu’aux professionnels de santé directement impliqués dans la prise en charge, ou à la personne de confiance désignée, uniquement lorsque la situation médicale l’exige.

Comment modifier ses directives anticipées sur « Mon espace santé » ?

Accéder à « Mon espace santé »

Pour modifier ses directives anticipées dans « Mon espace santé », il est nécessaire de se connecter à son espace personnel sur le site monespacesante.fr ou via l’application dédiée, après activation du compte. L’accès est sécurisé et strictement personnel, conformément aux règles relatives à la protection des données de santé.

Accéder à la rubrique des directives anticipées

Une fois connecté, l’usager doit se rendre dans la rubrique « Entourage et volontés » de son profil médical. Cette rubrique regroupe les informations relatives aux directives anticipées et permet de consulter les documents déjà enregistrés. Elle constitue le point d’entrée unique pour leur gestion au sein de la plateforme.

Modifier ou remplacer ses directives anticipées

La modification des directives anticipées peut se faire directement dans l’espace dédié, soit en utilisant le formulaire proposé par la plateforme, soit en déposant un nouveau document correspondant à une version actualisée. Cette nouvelle version doit être écrite, datée et signée. Elle remplace automatiquement la version antérieure.

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