Entre 8 et 11 millions de Français pourraient être concernés, et d’ici 2030, le rôle d’aidant pourrait toucher 1 citoyen sur 4, tous âges confondus. C’est ce que révèle une étude de l’Observatoire OCIRP Salariés aidants, publiée ce jeudi 3 octobre, qui inclut pour la première fois les agents du secteur public. «Lorsque j’ai écrit ma thèse sur le sujet des aidants en 2016, le terme n’était pas du tout connu. On ne nous en avait même jamais parlé durant nos études de médecine», raconte Hélène Rossinot, médecin spécialiste en santé publique et experte sur la question des aidants.
Si de rares observateurs se penchent désormais sur ce statut d’aidant et qu’une journée nationale lui a été consacrée le 6 octobre, «nous sommes encore très loin d’une prise en compte et d’une véritable reconnaissance des aidants en France», constate Hélène Rossinot. Alors que son deuxième livre, Guide du proche aidant, sortira jeudi 10 octobre, l’experte reconnaît n’avoir jamais rencontré de personne ayant obtenu une aide de l'État (voir encadré ci-dessous). Pourtant, ces piliers familiaux, qui assistent au quotidien leurs parents, enfants et conjoints malades ou handicapés, ont réellement besoin d’une prise en charge.
La charge des aidants pèse lourdement sur leur vie personnelle, familiale et professionnelle, révélant une inégalité frappante entre les sexes. Selon l’Union nationale des associations familiales (Unaf), 60% des aidants sont des femmes, et plus les tâches sont ardues, plus ce sont elles qui prennent en charge cette responsabilité. Une réalité incarnée par Louisa, 44 ans, qui représente l’archétype de l’aidante.
«Je ne sais plus ce que veut dire avoir un week-end ou partir en vacances»
C’est avec une voix encore tremblante d’angoisse que Louisa nous raconte son quotidien en tant qu’aidante. La veille, son père atteint d’Alzheimer a passé la nuit dehors, incapable de retrouver le chemin de la maison. Une «nouvelle épée de Damoclès» qui s’ajoute à la longue liste des préoccupations de cette quadragénaire, community manager à la CFDT. Depuis six ans, elle jongle entre son travail et ses parents, tous deux diabétiques.
Chaque semaine, Louisa se rend chez ses parents le week-end, à plus d’une heure en transport de chez elle. Une fois arrivée, elle enchaîne les courses, les médicaments, le courrier, le changement des draps... Aux tâches ménagères s'ajoutent les nombreux rendez-vous médicaux, au minimum «un par semaine». Au total, elle leur consacre en moyenne entre 10 et 15 heures par semaine. Pour certains aidants, cette aide peut grimper jusqu’à 35 heures, soit l’équivalent d’une seconde semaine de travail à temps plein. «Je ne sais plus ce que c’est d’avoir un week-end entier ou de partir en vacances», confie-t-elle.
Le coût économique, mais surtout professionnel, de l’aidance
Fort heureusement, Louisa a pu compter sur la compréhension et la souplesse de ses responsables, ce qui ne fut pas toujours le cas. Parmi l’ensemble des aidants en France, 61 % sont salariés, et 44 % d’entre eux ont peur de perdre leur emploi s’ils en parlent à leur supérieur hiérarchique. Louisa en est d’ailleurs persuadée : «Mon statut d’aidante a grandement joué dans mon précédent travail et explique en partie mon licenciement.»
Être aidante comporte aussi un coût financier. Environ 50 % des aidants contribuent à soutenir financièrement la personne aidée, alors que 9 aidants sur 10 ne perçoivent aucune contrepartie financière pour leur engagement, avance la Fondation des femmes. «Chaque rendez-vous médical nécessitait un VTC, soit en moyenne 160 euros par mois. J'ai aussi payé des petites factures à la pharmacie. Les vacances sont un coût caché : chaque année, j'accompagne mes parents pour les aider, ce qui ressemble plus à un déplacement familial qu'à des vacances», reconnaît Louisa.
A cause de cette double vie, Louisa a fait des croix sur de nombreux pans de la sienne, mettant entre parenthèses son évolution de carrière et sa vie sentimentale : «J’ai dû décliner une offre de manager, je n’aurais pas pu gérer ces nouvelles responsabilités et le temps supplémentaire qu’elles auraient nécessité...» Une décision qui la prive également d’une augmentation de salaire. Mais l’impact de l'aidance peut aller encore plus loin, et contrarier des projets de vie. «J’ai mis mon désir d’enfants de côté, en bonne partie par rapport à ça. Et je sais qu’un certain nombre d’aidants renonce à un deuxième enfant pour cette raison», admet Louisa.
Des aides quasi inaccessibles
À ce jour, il n’existe que deux aides : le congé de proche aidant et le droit au répit. La première s’adresse aux personnes dont le proche atteint un taux d’invalidité supérieur à 80%. Ce congé dure jusqu'à un an, mais seulement trois mois sont indemnisés (60 euros par jour sur jours ouvrés, soit environ 4 000 euros pour trois mois). Le droit au répit, quant à lui, n'apporte qu'un soutien financier limité, notamment lorsque l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) atteint son plafond.
