Elle écrit les derniers mots de son manuscrit commencé il y a neuf mois. Comme si, à 37 ans, Céline avait enfin trouvé sa thérapie : raconter son histoire pour, peut-être, ouvrir un nouveau chapitre. Ses lecteurs y découvriront un peu d’amour, de famille, de vie professionnelle chahutée… Mais surtout sa «cohabitation» avec l’endométriose. Cette maladie qui l’a rongée de l’intérieur pendant des années sans vraiment se dévoiler ni à elle, ni aux docteurs. «J’ai eu mes premières règles très tôt, à 9 ans, et les douleurs étaient si intenses qu’on m’a mise sous pilule un an après», se remémore-t-elle. Elle qui n’était pourtant qu’une gamine se retrouve «shootée» aux hormones à seulement 10 ans.
Le temps passe, Céline grandit et devient une femme. Puis après 20 ans à prendre mécaniquement la pilule tous les jours, elle dit stop. «J’avais 30 ans et j’ai décidé de tout arrêter à cause des effets secondaires et car j’avais le sentiment qu’on ne m'avait pas vraiment laissé le choix. J’ai alors opté pour une contraception naturelle. Je me suis reconnectée à mon corps et me suis redécouverte.» Mais l’expérience, vécue comme une libération, ne dure qu’une année. L’endométriose, presque endormie durant deux décennies par la pilule, revient en force. «Je suis allée plusieurs fois aux urgences car j’étais tordue de douleurs. On m’a fait passer des scanners avec des produits de contraste, des échographies et plusieurs IRM», se souvient-elle. Et malgré tout ça, rien ne saute aux yeux des médecins. «Les urgences ont fini par me dire que ça ne servait à rien de venir et qu’ils ne pouvaient plus rien faire pour m’aider.»
L’endométriose diagnostiquée après 5 IRM
En 2021, Céline consulte un spécialiste de l’endométriose en Bretagne. «J’ai eu la chance d’être prise en charge avant le diagnostic officiel grâce à mon ex-compagnon qui travaillait dans le centre hospitalier où j’ai été aux urgences». Malgré son expertise, le docteur se restreint à une supposition car la maladie «n’était pas visuellement évidente» sur les clichés.
Mais Céline continue de souffrir. Elle se tourne alors vers les médecines alternatives. «J’ai tout tenté ! Acupuncture, ostéopathie, kiné, CBD… Ça m’a bien soulagée. Mais évidemment, quasiment rien de tout cela n’est remboursé.» En avril 2022, on lui prescrit une pilule en continu très connue des patientes atteintes de cette maladie chronique : Dienogest. «Une catastrophe, affirme-t-elle. J’ai totalisé une quinzaine d’effets secondaires au quotidien : perte de cheveux, prise de poids, des masses au niveau de la poitrine.» Des événements tellement indésirables qu’elle a dû suivre d’autres traitements pour les effacer. «J’avais juste envie de passer par la fenêtre. Tout cela joue beaucoup sur le psychique», avoue-t-elle.
Ce n’est qu’à la cinquième IRM, réalisée en août 2022, que la “coloc” de Céline est démasquée. Mais alors qu’elle espérait être soulagée et aller de l’avant, rien ne s’améliore. «Une fois le diagnostic posé, je me suis sentie lâchée dans la nature», regrette-t-elle.
Petits boulots et bientôt au RSA
En accord avec son médecin, Céline arrête tout traitement hormonal… Et s’en remet aux anti-douleurs qui perturbent sa vie professionnelle. «J’ai quand même été sous morphine !», s’exclame celle qui a été animatrice pédagogique en école et à domicile pendant 10 ans avant une reconversion en tant qu’ambulancière. Quand elle n’était pas sous morphine, elle prenait à la fois de l'ibuprofène et du paracétamol. Et si cela ne suffisait pas à calmer son mal-être, elle cédait aux tentations du tramadol. «C’était compliqué de travailler, j’avais vraiment la sensation d’être droguée avec tout ça», décrit-elle.
Céline a aussi tenté le kétoprofène et la poudre d’opium. Un cocktail médicamenteux qui l’a contrainte d’arrêter de travailler pendant deux ans et de renoncer à toute activité en tant que salariée. «Ce n’était plus possible. Un employeur n’allait pas accepter un arrêt de travail tous les mois. Donc c’est ma maladie qui décide de ma vie professionnelle. Je me suis formée pour devenir coach scolaire.» Un cursus qui lui a coûté 2 000 euros alors qu’elle arrive au bout de ses allocations chômage et va basculer au RSA. «Physiquement, je ne peux que faire des petits boulots à temps partiel. En ce moment, je travaille avec Acadomia, mais ça ne suffit pas pour payer mon loyer. J’ai peur de perdre mon logement», craint-elle.
Une reconnaissance en affection longue durée… qui ne sert (presque) à rien
L’endométriose pourrit aussi la vie privée de Céline. Il a fallu qu’elle se sépare de son compagnon pour comprendre que ses symptômes étaient corrélés à ses émotions. «Mes douleurs se sont apaisées quand j’ai eu une rupture affective, mon ancienne belle-mère ayant été toxique et source de stress.» La trentenaire a eu bien du mal à faire comprendre son mal-être à son entourage, qu’il s’agisse de ses amis ou de sa famille. Car de prime abord, personne ne devine la souffrance sous les traits de cette femme pétillante. «En fait, on fait semblant d’aller bien, de ne pas avoir mal. J’ai tenté d’en parler à des amis, mais ça les sature», confie Céline qui témoigne de sa solitude face à sa maladie. «Mon médecin m’a dit que c’est tellement invisible que ce serait plus facile à vivre pour moi si j’étais en fauteuil roulant. J’ai moi même hésité à me raser la tête pour faire comprendre aux gens que j’étais vraiment mal.»
Les lignes bougent un peu en juin 2023, lorsque Céline décroche ce qu’elle pensait être un sésame : la reconnaissance, par l’Assurance maladie, en affection longue durée (ALD). «Côté psychologique, ça fait du bien de me dire que le système reconnaît ma souffrance. Au niveau de l’entourage, cela officialise aussi les choses, on remet moins en doute ma parole.»
«Mon médecin m’a dit que c’est tellement invisible que ce serait plus facile à vivre pour moi si j’étais en fauteuil roulant. J’ai moi même hésité à me raser la tête pour faire comprendre aux gens que j’étais vraiment mal.»
Mais, financièrement parlant, elle est déçue du dispositif : «Tout ce qui me soulage n’est pas remboursé», soupire-t-elle. La reconnaissance en ALD permet en effet une prise en charge à 100% des soins liés à l’endométriose… dans la limite des actes remboursés au tarif de base de la Sécurité sociale. Exit donc les médecines douces comme l’ostéopathie et l’acupuncture. Qui plus est, les dépassements d’honoraires, souvent élevés chez les spécialistes de l’endométriose, ne sont pas non plus pris en charge par l’Assurance maladie, et pas systématiquement par les complémentaires santé. «L’endométriose ayant drastiquement diminué mes revenus, je n’ai plus les moyens d’être couverte par une mutuelle, ajoute Céline. J’ai été trois mois à la CMU (Complémentaire santé solidaire, ex-couverture maladie universelle, NDLR) et j’attends que ma demande de renouvellement soit à nouveau validée.»
«J’ai pensé au suicide»
A date, Céline se sent abandonnée par le système de santé français. «Quand plus rien n’allait aussi bien côté pro et dans ma vie perso, je vous avoue que les idées noires étaient bien là. J’ai pensé au suicide et me suis-même renseignée pour le faire en Belgique.» Elle a fini par consulter un psychologue grâce au dispositif «Mon soutien psy» qui offre 8 séances à prix réduits. «Aujourd’hui, je recommence à travailler un peu parce que mes douleurs se sont apaisées. Je n’ai mal que pendant mes règles en ce moment. J’arrive enfin à me doucher, à sortir de chez moi et à me maquiller. C’est une grande victoire que je ne dois pas à l’ALD mais seulement à moi toute seule.»
En partageant son histoire dans un livre, Céline espère faire bouger les lignes sur l’accompagnement thérapeutique des femmes souffrant d’endométriose. «On devrait toutes bénéficier d’une prise en charge psychologique individuelle ou en couple. L'endométriose, ça fout en l’air des vies entières.» Faute d’avoir les moyens de démarcher des éditeurs, Céline publiera son manuscrit sur une plateforme en ligne gratuite dans les prochaines semaines. «Il est temps que j’accouche», sourit-elle.
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