Affection de longue durée (ALD) : définition et prise en charge

Qu'est-ce que l’affection de longue durée (ALD) ?

ALD : définition

Les affections de longue durée sont des affections comportant “un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse, ouvrant droit, pour ceux qui en sont atteints, à l’exonération du ticket modérateur”, c’est-à-dire à une prise en charge intégrale de leurs frais de traitement, dans la limite du périmètre remboursable (article L.322-3 du Code de la Sécurité sociale).

ALD exonérantes et ALD non exonérantes

La loi distingue deux grands types d’affections de longue durée : les ALD exonérantes et non exonérantes. L’ALD exonérante concerne une personne atteinte d’une maladie grave, évoluant sur plus de six mois et nécessitant un traitement coûteux. Dans ce cadre, les frais de santé liés à cette affection sont pris en charge par la Sécurité sociale sur la base du remboursement maximal. On parle alors d'exonération du ticket modérateur.

L’ALD non exonérante s’applique lorsqu’aucun traitement coûteux n’est nécessaire. Dans ce cas, l’Assurance Maladie rembourse les soins liés à la maladie selon les taux habituels. Ce dispositif permet toutefois de bénéficier d’un arrêt de travail de plus de six mois ainsi que, sous certaines conditions, de la prise en charge des frais de transport. Il n’en existe pas de liste type et leur qualification est laissée à l’appréciation du corps médical. On peut néanmoins citer le glaucome, l’arthrose, l’hypothyroïdie ou encore l’épilepsie.

Quelles sont les 30 maladies reconnues par le ministère de la Santé ?

Liste des 30 maladies prises en charge à 100% par l'Assurance maladie

Le ministère de la Santé a établi une liste regroupant 30 affections de longue durée :

• accident vasculaire cérébral invalidant,
• insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques,
• artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques,
• bilharziose compliquée,
• insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves,
• maladies chroniques actives du foie (hépatite B ou C) et cirrhoses,
• déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immunodéficience humaine (VIH),
• diabète de type 1 et diabète de type 2,
• formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave,
• hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères,
• hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves,
• maladie coronaire,
• insuffisance respiratoire chronique grave,
• maladie d'Alzheimer et autres démences,
• maladie de Parkinson,
• maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé,
• mucoviscidose,
• néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif,
• paraplégie,
• vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique,
• polyarthrite rhumatoïde évolutive,
• affections psychiatriques de longue durée dont dépression récurrente et troubles bipolaires,
• rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives,
• sclérose en plaques,
• scoliose idiopathique structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne,
• spondylarthrite grave,
• suites de transplantation d'organe,
• tuberculose active, lèpre,
• tumeur maligne (cancer colorectal, de la peau, du poumon, du sein...), affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

ALD 31 : les affections dites "hors liste"

La liste ALD 31 regroupe des affections dites "hors liste" concernant les patients atteints d'une forme grave d'une maladie, ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Ces maladies demandent un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Exemples : maladie de Paget, ulcères chroniques ou récidivants avec retentissement fonctionnel sévère. La maladie doit remplir au moins deux des quatre critères suivants :

• hospitalisation à venir ;
• actes techniques médicaux répétés ;
• actes biologiques répétés ;
• soins paramédicaux fréquents et réguliers.

La liste ALD 32

La liste ALD 32 concerne les patients atteints de plusieurs affections caractérisées, entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois. On parle alors de “polypathologies”.

Comment fonctionne la prise en charge par l’Assurance maladie ?

Si la loi distingue deux grandes catégories d’ALD, c’est en vue d’une prise en charge différente par l’Assurance maladie.

Exonération du ticket modérateur pour les ALD exonérantes

Dans le cas d'une ALD exonérante, il n’y a pas de ticket modérateur. Les frais de soins afférents à ces affections sont pris en charge dans la limite de 100 % du tarif de responsabilité de la Sécurité sociale.

Pour permettre la distinction des frais relatifs à l’ALD et les autres frais de traitement du patient, le médecin utilise un modèle spécial d’ordonnance dit “Bi-zone” qui permet de séparer les frais exposés au titre de l’ALD et ceux relatifs à d’autres pathologies non classées en ALD. Ça facilite le traitement des remboursements par l’Assurance maladie.

Arrêt de travail prolongé et prise en charge des transports pour les ALD non exonérantes

Bien que les affections de longue durée non exonérantes nécessitent une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieure à six mois, elles n’ouvrent pas de droits à la prise en charge à 100 %. Les soins sont remboursés aux taux habituels. L'Assurance maladie prend en charge les frais à concurrence de 65 % de la base de remboursement de la Sécurité sociale en matière de frais de déplacement, de frais de transport et de séjour liés aux cures thermales relatives à l’affection.

Les ALD non exonérantes nécessitent la mise en place d’un protocole par le médecin traitant. Ce protocole permet au patient en arrêt de travail prolongé de percevoir des indemnités journalières pendant trois ans (puis ensuite d’être mis en invalidité). Il permet également de voir le délai de carence n’être retenu que pour le premier arrêt de travail pour une même période de trois ans.

Quelles sont les démarches pour faire une demande de prise en charge en ALD ?

Le patient atteint d’une pathologie classée en affection de longue durée devra s’adresser à son médecin traitant. Il est le seul habilité à déclencher la procédure de mise en œuvre.

L’établissement du protocole de soins par le médecin traitant

Le protocole de soins est établi par le médecin traitant, après concertation éventuelle avec les médecins spécialistes qui suivent l'affection de longue durée (ALD) exonérante du malade. Sa durée et son renouvellement sont laissés à l’initiative du médecin traitant. Le protocole de soins permet d'informer la personne sur les actes et les prestations nécessaires au traitement de votre ALD, afin d'être exonéré du ticket modérateur lors de leur prise en charge.

Le protocole de soins contient l'ensemble des éléments thérapeutiques prévus et mentionne les médecins et autres professionnels de santé (infirmières, kinésithérapeutes, etc.) qui suivront le patient.

Sa validation par l’Assurance maladie

Après étude par son médecin-conseil, l'Assurance maladie donne son accord pour la prise en charge au titre de l'ALD de toute ou partie des soins et des traitements liés à la pathologie présentée par le patient.